Kistik Fibrozis hastalarından Vekillere 'Taşlı Mektup': 'İlaçlar geri ödeme kapsamına alınsın'

Kalıtsal bir hastalık olan Kistik Fibrozis (KF) ile mücadele eden binlerce hasta ve aileleri, yıllık ilaç tutarı 300 bin dolar olan tedavi sürecinden yararlanmak için bugüne kadar 200’ü aşkın kişi davalar açtı, davalar kazanıldı ancak ilaçlar yine de geri ödeme kapsamına alınmadı. Mücadelelerini sürdüren hastalar ve yakınları, Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunarak, ilacın dava açılmadan bir an önce ‘geri ödeme kapsamına’ alınmasını istedi. Ekonomik, fiziksel ve psikolojik olarak yıpranmalarına karşın mücadelelerini sürdüren ve seslerini duyurmaya çalışan KB’li hastalar ve yakınları, 600 küçük taş yapıştıracakları mektupları TBMM’deki 600 milletvekiline göndererek, seslerini ve taleplerini duyurmaya çalışacak.

DEMOKRAT GÜNDEM-MELİSA GÖNEN-Doğumdan itibaren solunum sistemi, sindirim sistemi ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan Kistik Fibrozis (KF) ile mücadele eden bireylerin ömür boyunca tedavi görmesi gerekiyor. 

Türkiye'de yaşayan ve kistik fibrozis hastalığıyla mücadele eden bireyler, bir yıllık ilaç masrafı 300 bin dolar olan hastalığın tedavi sürecinde kullanılan modülatör ilacını dava sürecini yaşamadan eczanelerden ücretsiz almak istiyor.  

İzmir'de yaşayan Gökhan Güneri Kistik Fibrozis hastalığı olan 16 yaşındaki oğlu Fatih Güneri'nin tedavi sürecinden yararlanabilmek için yaşadıkları süreci ve Kistik Fibrozisle mücadele eden ailelerin taleplerini dile getirdi. 

DERNEK BAŞKANI KB’Lİ HASTALARI VE YAŞADIKLARINI ANLATTI

Kistik Fibrozis Derneği Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgü ise kistik fibrozis hastalığı hakkında sorduğumuz soruları dikkate alarak Türkiye'de yaşanan durumu anlattı. 

HASTA YAKINI GÖKHAN GÜNERİ’NİN OĞLUNA 8 AYLIKKEN TANI KONDU VE..

Oğluna henüz 8 aylıkken Kistik Fibrozis teşhisi konulan Gökhan Güneri, "Eşimin hamileliği sırasında süreci çok iyi takip ediyor, düzenli olarak hastane kontrollerine gidiyorduk. Ancak oğlumuza sekiz aylıkken anne karnında bir komplikasyon gelişti ve çocuğun alınması gerektiği söylendi ancak oğlumuz sekiz aylıktı. Erken doğuma gidildi ve oğlumuz küvezde yaklaşık iki ay kaldı. Yapılan araştırmalar sonucunda Kistik Fibrozis teşhisi konuldu. Bu hastalığın hamilelik sürecinde aranan hastalıklardan biri olmadığını öğrendik. Yaşadığımız süreçten yaklaşık 4 yıl sonra da çocuklardan alınan topuk kanıyla araştırmalar yapılmaya başlandı. Kistik Fibrozis Derneği'nin çabaları sonucunda önemli bir gelişme yaşandı. Artık topuktan alınan kan örneğiyle hastalık önceden teşhis edilebiliyor" dedi.

GÜNERİ: İLAÇLAR HALA GERİ ÖDEME SİSTEMİNE ALINMADI

Kistik Fibrozis hastalığının tedavisi için gerekli olan ilacın temin edilmesi içi ailelerin verdiği mücadeleyi de dile getiren Gökhan Güneri, "İlaç çıkalı iki yıl oldu vebütün dünyada ilaç faz dört aşamasından geçti. Şu anda bütün dünyada kullanılıyor ve geri ödeme kapsamına alındı. Ancak Türkiye'de hastalar dava açarak ilacı geri ödeme kapsamına sokmaya çalışıyorlar. Şu ana kadar dava açan herkes kazandı. Dava açan 200'e yakın hastamız var ve 200'ü de kazandı. Ancak dava sürecini kazanan hastalar için de ilaç  şu anda geri ödeme kapsamında değil. Dava süreciyle ilaca ulaşabildiler. Bizim isteğimiz dava sürecine girmeden ilacı doğrudan eczanelerden tedarik edebilmek" şeklinde konuştu. 

GÜNERİ: ARTIK BİR İLAÇ SEÇENEĞİMİZ VAR

İlacın temin edildiği takdire hastalarda koruma sağladığını belirten Gökhan Güneri, "İlaç  akciğer fonksiyonlarını yüzde yüz koruyor. Benim oğlum bu ilacı kullanmaya başlayalı yaklaşık bir yıl oldu. Bir yıldan beri öksürme problemi azaldı, kilo artışı gözlemledik. Çocuğumun kendine olan özgüveni arttı. Bu hastalıktan dolayı hayata veda eden yaşıtları, arkadaşları var. Ancak yine de önümüzdeki süreç için umutluyuz en azından böyle bir ilaç seçeneğimiz var" dedi. 

HASTA YAKININDAN MECLİSE 600 TAŞLI MEKTUP

Kistik fibrozis hastalarının yaşadığı problemlere dikkat çekmek için bir proje üzerinde çalıştığını ve proje ile milletvekillerine ulaşmayı hedeflediğini aktaran Gökhan Güneri meclise ulaştırmak istediği projesini Demokrat Gündem’e (www.demokratgundem.com)  anlattı. 

TAŞLARI MEKTUPLARA YAPIŞTIRIP GÖNDERECEKLER

KB hastası oğlu için mücadele veren binlerce hasta yakınından Gökhan Güneri, seslerini duyurmak, yaşadıkları sıkıntı ve talepleri iletmek için mektup hazırladıklarını, hazırladıkları mektubu TBMM’deki 600 milletvekiline göndereceklerini açıkladı.

GÖKHAN GÜNERİ: MİLLETVEKİLLERİNE EMPATİ ÇAĞRISI YAPACAĞIZ

KB’li hasta yakını Gökhan Güneri, mektupların her birinin üzerine küçük taşlar yapıştıracaklarını da açıklayarak,  "Bildiğiniz gibi mecliste 600 tane milletvekilimiz var. Tasarladığım projede kullanmak üzere görsel açıdan güzel küçük taşlar buldum. Bu taşları yazdığım mektuplara yapıştırarak milletvekillerine göndereceğim. Burada bir amacım var, taşları kistik fibrozis nedeniyle evlatlarını kaybeden ailelerin bağrına bastığı taş olarak nitelendireceğim. Milletvekillerinin bu ailelerle empati kurabilme duyarlılığı göstererek ilaçların temin edilebilmesi için bir an önce harekete geçmeleri çağrısında bulunacağım. Bu konuda gerekli işlemlerin başlamasını talep edeceğim" diye konuştu.

İLKNUR GÖRGÜN: ÜLKEMİZDE 20 BİNİ AŞKIN KB HASTASI VAR

Öte yandan Kistik Fibrozis (KB) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün de kistik fibrozis tedavisinde kullanılan ilaca erişim sürecini değerlendirerek hastalık hakkında veri paylaşımında bulundu. 

GÖRGÜN: SADECE 3 BİN 500 KB HASTASININ TEDAVİSİ SÜRÜYOR

Kistik fibrozisin yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalık olduğunu ve  çocukların  bu hastalıkla doğduğunu söyleyen İlknur Görgün,  "Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 3 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı ise 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3500 civarındadır" dedi. 

GÖRGÜN: HAYAT KURTARAN YENİ İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINSIN

Hastalığın tedavi sürecinde kullanılan ilaçların SGK geri ödeme kapsamında olmadığını vurgulayan Görgün, "Kistik fibroziste ortalama yaşam süreleri ve kaliteleri her geçen yıl artmaktadır. Kistik fibrozis Amerika Hasta Kayıt Programında yetişkin hasta oranı yüzde 54.6, Avrupa Kayıt programında yetişkin Kistik Fibrozisli hasta oranı yüzde 51,3 ve ülkemizdeki Kistik Fibrozis Hasta Kayıt Programındaki yetişkin hasta oranı ise maalesef sadece yüzde 7’dir. Bu demektir ki, ülkemizde Kistik fibrozisli çocuklar yetişkin yaşa gelemeden ne yazık ki hayatlarını kaybetmektedir. Bu durumun çeşitli nedenleri vardır. Bunlardan en önemlisi yeni geliştirilen ve Kistik fibrozis tedavisinde çığır açan ‘modülatörler’ diye sınıflandırılan ilaçların ülkemizde hala SGK geri ödeme kapsamında kullanılamıyor olmasıdır" ifadelerini kullandı. 

GÖRGÜN: BU İLAÇ YAŞAM KALİTESİNDE ÖNEMLİ İYİLEŞME SAĞLIYOR

21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor+tezacaftor+ivacaftor+ivacaftor isimli ilacın klinik çalışmalarının tıp camiasında ve ülkemizde heyecanla karşılandığını belirten Görgün, ilacın hastalığın seyrini nasıl değiştirdiğini aktardı,  "6 yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan Kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde yüzde 14 gibi oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında ve hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş, yaşam kalitesinde anlamlı derecede iyileşme sağlamıştır" dedi.

GÖRGÜN: HASTALARIN İLACA ERİŞİMİNİN SAĞLANMASI BÜYÜK ACİLİYET TAŞIYOR

Hastalarının ilaca erişebilmesi için çağrıda bulunan Görgün, "2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor sonrasında sırayla kullanıma giren lumacaftor/ivacaftor, tezacaftor/ivacaftor ve en başta Elexacaftor+tezacaftor+ivacaftor+ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK-4/C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişmesinin çok acil olarak sağlanması çok büyük aciliyet taşımaktadır" değerlendirmesini yaptı.