İzmir'de sosyal medya üzerinde kurulduktan sonra, gönüllülerin desteğiyle üye sayısını genişleten Kadınsal Hareketler Bunlar Platformu Tire ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 hastası Mehmet Ayaz Sındıraç'ın bağış hesabına destekleri arttırmak için bir araya geldi.
Tire ilçesinde Halide Zeynep Sındıraç ve Ali Sındıraç çiftinin 3.5 yaşındaki Deniz'in ardından dünyaya gelen, ikinci oğlu 25 aylık Mehmet Ayaz, SMA Tip 2 hastalığı ile mücadele ediyor. 15 aylıkken SMA tanısı konulan Mehmet Ayaz, 4 doz Spinraza iğnesi aldıktan sonra kriterlere uygun bulunmadığı için ilacının beşinci dozundan faydalanamadı. Valilik onaylı bağış hesabına yapılan destekler de durma noktasına gelen Mehmet Ayaz için İzmir'de sosyal medyada kurulan Kadınsal Hareketler Bunlar Platformu harekete geçti. Kordon'da buluşan ve Mehmet Ayaz için hazırladıkları pankartları taşıyan grup üyelerine motorculardan oluşan Anotolian Soldiers Mc Grubu da destek verdi. Tedavide gereken miktarın sadece yüzde 16'sı toplanan Mehmet Ayaz için online kermes düzenleyen grup, bağışladıkları sıfır veya ikinci el eşyaları, ailenin bağış hesabına bedeli yatırmaları karşılığında satıyor.
Kampanyanın duyurusunu yapmak ve farkındalığı arttırmak için gönüllü üyelerle bir araya gelen grubun kurucusu, 3 çocuk annesi Filiz Akın, tedavi bekleyen çocukların, duyarlı vatandaşların desteğine ihtiyacı olduğunu belirtip, "Bu çocuklarımızın ünlülerin ellerinden tutmasıyla başlayan Valilik'ten izinli kampanyalar dışında bir şansları maalesef yok. Bizler daha duyarlı olup, bu mücadeleye az veya çok demeden bağış yapmalıyız. Dünya genelinde binlerce kadından oluşan platformumuzda online kermes yaparak bütçe oluşturma kararı aldık. Bu yolla daha önce kütüphane kurmuş ve Sevgi Evi'ne fizik tedavi alanı açmıştık. Yöntemimiz çok basit ve şeffaf. Katılanlar, gönüllü üyemizin bağışlayacağı sıfır veya ikinci el eşya ya da hizmeti, ailenin valilikten izinli IBAN numarasına yatırmaları karşılığında satın alacaklar. İzmir içindeki bağışları ise Tire'de açtıkları kermese bağışlayarak daha fazla destek olmaya çalışacağız" dedi. Bu şekilde izin alınmış hesapların bloke edildiğini ve ailelerin bağışların tek kuruşuna dahi dokunamadığını hatırlatan Akın şunları söyledi:
"Tedavi koşulları ortadan kalktığında bağış için toplanan miktar, benzer izin alınmış farklı SMA hastalarının hesaplarına aktarılıyor. Zamanla yarışan yavrumuzun ailesi perişan durumda. Çok ciddi rakamlar isteniyor ve sadece parası olmadığı için her gün kayıplar veriyor ve kahroluyoruz. Bir anne babanın en büyük acısı evlat acısı ve biz bu acıyı iyileştirmek ve yalnız değilsiniz demek için tek yürek olduk. Çocuğumuzun tedavisi için gereken miktarın sadece yüzde 16'sı tamamlanmış. Bugün ailemizin sesi olmak için bize destek veren motorlulardan oluşan, Anotolian Soldiers Mc grubuna ve bizi yalnız bırakmayan üyelerimize sonsuz teşekkürler."
6 AYDIR DİYET LİSTESİNE GÖRE BESLENİYOR
Anne Halide Zeynep Sındıraç ise oğlunun sağlığına kavuşması için zamanla yarıştıklarını belirtip, özellikle son iki ayda bağışların durma noktasına geldiğine dikkat çekti. Az çok demeden destek beklediklerini dile getiren Sındıraç şöyle konuştu:
"Spinraza'nın ilk 4 dozunu aldık fakat 5'inci dozunu kriterlere uygun bulunmadığı için alamıyoruz. Bu ilacı 4 ayda bir alması gerekiyor. Bizimkinin üzerinden yaklaşık 2 ay geçti. Belli hareketler var onların istediği. Bunları çocuğun yapışına ya da yapamayışına göre puanlandırıyorlar. Yapamazsa puan alamıyor. İlk 4 dozu almadan önceki puanımızın üzerine en az 2 puan artış isteniyordu. Artış olursa fayda sağladığını düşündükleri için ilacı alabiliyoruz. Yurt dışındaki Zolgensma gen tedavisi için açılan bağış hesabında ise şu an tedavi için gereken miktarın yüzde 16'sı toplanabildi. Son iki aydır destekler durma noktasına geldi. Mehmet Ayaz 25 aylık ve 10 kilo 600 gram. Dubai'deki tedaviden faydalanabilmek için 13.5 kilo kriteri var. Yaklaşık 6 aydır belli diyet listesine göre besliyoruz. Genellikle protein ağırlıklı kilo almasını engelleyecek şekilde besliyoruz. Mehmet Ayaz haftada 3 gün fizik tedavi desteği alıyor. Evde kendimiz de yaptırıyoruz. Bize destek vermek isteyenler sosyal medyadan 'mehmet ayaz için el ele' sayfamızdan ulaşabilirler." DHA
News
