HeLa mı, Rıza mı?

İnsanlık tarihi büyük adımlarını her zaman steril laboratuvarlarda ya da oy birliğiyle varılan uysal uzlaşılarda atmadı. Çarkları döndüren güç çoğu kez düzenin dışına çıkan, yasallığı zorlayan, dönemin muktedirlerine meydan okuyan sert çıkışlar oldu. Bugün gururla “kazanılmış hak” dediğimiz şeylerin birçoğu doğduğu gün ne çoğunluğun rızasını taşıyordu ne de kurulu düzenin yasalarına uygundu.

Peki insanlığın ortak sıçraması söz konusu olduğunda rıza, aşılması gereken bürokratik bir engel midir, yoksa bizi barbarlıktan ayıran etik sınır mı?

Rızasız İlerlemenin Tarihi

1951’de Baltimore’da Henrietta Lacks’ın rahim ağzındaki tümöründen alınan hücreler, kendisinden habersiz ve rızası olmadan laboratuvarda çoğaltıldı. HeLa adı verilen bu hücreler, sürekli çoğalabilen ilk insan hücre hattı olarak çocuk felci aşısı araştırmalarından kanser, virüs ve gen çalışmalarına kadar sayısız araştırmaya zemin hazırladı. Bilimsel katkısı tartışılmaz; Lacks’ın bu süreçte bilgilendirilmediği ve rızasının alınmadığı da öyle.

Faydacı mantık hemen söze girer: Bir kadının habersizce alınan dokusu milyonlarca insanın yaşamına dokunduysa, bu iyi bir takas sayılmaz mı? Ama faydanın büyüklüğü, o faydayı elde etme yöntemini kendiliğinden ahlaki kılmaz. Büyük bir sonuç, her ihlalin bedelini ödeyebilecek bir para birimine dönüşürse, sınırı kimin çizeceği belirsizleşir.

Ne var ki faydacının sunduğu seçenek, “rızasız ele geçirme ya da hiçbir şey” değildir. HeLa vakasından sonra biyoetik pratiğin geliştirdiği tam da aradaki bölgedir: Kullanılacağı araştırma henüz belli olmayan, kimliği anonimleştirilmiş doku için geniş onam ve opt-out biyobanka düzenleri; araştırma katılımcılarının ticari gelirden pay alması tartışmaları; Lacks ailesinin, hücrelerin genomu yayınlandığında bile yıllarca hukuki telafi bulamayışının yarattığı vicdan rahatsızlığı… Yani mesele rıza ile fayda arasında tercih yapmak değil; ikisini birleştiren bir kurumsal tasarım kurmaktır. Bu tasarım bugün yaşamaktadır —ve “büyük takas” argümanını daha zor durumda bırakır; çünkü takasın tek alternatifinin durgunluk olduğu izlenimi artık savunulamaz.

Aynı “çoğunluğun onayını beklememe” meselesi siyasi dönüm noktalarında da karşımıza çıkar. Fransız Devrimi monarşinin ve Kilise’nin ayrıcalıklarını sarsarken, yeni düzenin her ayrıntısı halkın oyuna sunulmadı. Süfrajetler, kadınların oy hakkı için mücadele ederken erkek çoğunluğun onayını beklemedi; kimi zaman kendi bedenlerini ve özgürlüklerini riske attılar. Türkiye’de Cumhuriyet, kamuoyu yoklamasıyla değil, kurucu kadronun kararlı adımlarıyla kuruldu. Bu örneklerin ortak noktası, herkesin önceden ikna edilmiş olması değil; yerleşik düzenin haksızlıklarını aşmak için siyasetin sınırlarının zorlanmasıdır.

Ama bu örneklerin sonuncusu kendi ölçütümüzü de zorlar: Kurucu kadro dönüşümün bedelini —şapka, alfabe, yaşam tarzı— büyük ölçüde kararı vermeyen milyonlara yükledi. Süfrajetler riski kendileri üstlenirken, kurucu elit başkasının gündelik hayatını dönüştürdü. Rızaya rağmen ilerleme bu hâliyle meşruiyet sorusunu değil, hesap sorulabilirlik sorusunu açık bırakır: Zamanla onaylanmış olmak, kuruluş anındaki güç ilişkisini sonradan meşru kılmaz.

İlerici hak mücadeleleri çoğu kez çoğunluğun ya da muktedirin onayını aşan bir iradeyle başlar. Dün “rızasız, yasa dışı, zorla” diye damgalanan eylemler, zamanla yeni bir toplumsal normun ve hukuk düzeninin parçasına dönüşebilir. Ancak buradan, insanların haklarını onlar adına karar veren bir avuç kişinin sınırsızca belirleyebileceği sonucu çıkmaz. Bir düzeni dönüştürmek başka, başkasının bedenini o dönüşümün aracı hâline getirmek başkadır.

Tiranlığın Kılıfı: “Halk İçin, Halka Rağmen”

Bu hikâyenin karanlık yüzü  burada başlar. Bireyin rızasını “büyük toplumsal fayda” ya da “beka” adına feda etmeyi ilke edinirseniz, duracağınız yeri kim belirleyecek? Otokrasilerin ve toplum mühendislerinin sığındığı liman paternalizmdir: “Siz ne istediğinizi bilmezsiniz; neye ihtiyacınız olduğunu biz biliyoruz.”

Lacks’ın hücrelerinin izinsiz kullanılmasıyla, “millî irade” ya da “toplumsal ihtiyaç” adına kadınların kazanılmış haklarının budanması aynı eylem değildir. Fakat ikisini meşrulaştırmak için başvurulan gerekçeler benzer olabilir: Bireyin iradesini daha büyük olduğu söylenen bir amaç uğruna geçersiz saymak. Bu gerekçe bazen bir insanın bedenine, bazen sandıktan aldığı yetkiyle toplumun özgürlüklerine el koyar.

Meşruiyetin tek ölçütü elde edilen sonuç olursa, çoğunluk adına azınlığın haklarını gasp etmek de kamu yararı adına bireyi araçsallaştırmak da kolayca savunulabilir. Oysa “iyi sonuç” iddiası, gücün sınırlarını ortadan kaldırmaz; yalnızca o sınırların neden gerekli olduğunu daha görünür kılar. İyi sonuç tek başına yetmez; usul tek başına da yetmez. Meşruiyet, öz belirimi genişleten sonucun, kararın muhatabını özne sayan süreçle birlikte aranmasıdır.

İki Alan, İki Ölçüt

Paradoks şurada düğümleniyor: Siyasi ve toplumsal alanda, çoğunluğun muhafazakâr ve hantal rızasını beklemek haksızlıkların sürmesine yol açabilir. İlerleme, çoğunluğun çizdiği sınırları zorlayan kurucu mücadelelerle mümkün olur. Ama bunun meşruiyeti, birilerinin başkaları adına sınırsız karar verebilmesinden değil; eşit hakları genişletme, siyasal öz belirimi mümkün kılma ve itiraz alanını açık tutma iddiasından gelir.

Bireysel ve biyoetik alanda ise ölçü başka olmalıdır. Bir kişinin bedeni, özerkliği ve hakları “toplumsal ilerleme” adına kolayca araçsallaştırılamaz. Süfrajetlerin kendi özgürlükleri için risk almasıyla, Lacks’ın bedeninden rızası alınmadan doku kullanılması arasındaki temel fark budur: İlkinde mücadele edenler bedelleri büyük ölçüde kendileri üstlenir; ikincisinde ise bedel, karar sürecinin dışında bırakılan bir kişiye yüklenir.

Lacks’a “Hücrelerinizin araştırmalarda kullanılmasına izin veriyor musunuz?” diye sorulsaydı ve o “Hayır” deseydi ne olurdu? Bu, önemli bir etik soru; ancak gerçek vakadaki sorun yalnızca olası bir “hayır”ın kabul edilmemesi değil, sorunun hiç sorulmamasıdır. Rızanın alınmaması, hastanın karar verebilecek bir özne olarak görülmediğini gösteren bir güç ilişkisidir. Bu ilişkiyi ırk, sınıf ve dönemin sağlık sistemi içindeki eşitsizliklerden bağımsız düşünmek de mümkün değildir.

Bilgilendirilmiş onam ilkesi bir günde, tek bir vakadan doğmadı. Onu kurumsallaştıran yolda Tuskegee’nin 1972’de ifşa edilmesi ve Beecher’ın araştırma etiği üzerine uyarıları gibi dönüm noktaları etkili oldu; Willowbrook gibi vakalar bu tartışmaların diğer parçalarıydı. 1979 tarihli Belmont Raporu, bu birikimin kurumsal sonucuydu. HeLa ise bu soyun en bilinen anlatısıdır —nedenselliği onun tek başına taşıdığı iddiası yerine, onam tartışmasının toplumsal hafızada en çok ona tutunduğu gerçeği kadarı doğru.

Belki de çıkış yolu şudur: Toplumsal dönüşümlerde çoğunluğun muhafazakâr rızasına teslim olmamak; ama bu dönüşümü mümkün kılarken bireyin bedeni ve özerkliği üzerindeki karar hakkını da korumak. Siyasal alanda kolektif öz belirimi mümkün kılmak için yerleşik onay kuralları zorlanabilir. Fakat kimse, başka birinin bedeni adına sınırsızca konuşamaz.

Lacks’a hiç sorulmamış olması, bu ayrımın neden gerekli olduğunu gösteren en açık örneklerden biridir.