HUZUR GETİRSİN

Mübarek Ramazan ayının, birlik ve beraberliğimizi pekiştirmesini temenni ediyor, hepimize; esenlik, huzur ve bereket getirmesini diliyorum.

HAFİFÇE HİSSETMEK LAZIM

‘Şaşkın ve Eğri’ başlıklı yazımda emeklilerin beklentilerini dile getirmeye çalışmıştım.

Yorum yapanlar oldu.

Örneğin Meryem Fidancı Hanım şöyle diyor:

‘Saygı ve Sevgiyle…

Enflasyon kontrolü Lütfen ‘Gerçek Ekonomist ve İktisatçılar’ tarafından sağlanmalıdır…

Emekli Aylıkları, enflasyonu ‘Hafifçe hissettirecek’ şekilde ayarlanmalı ve hakkaniyetle ödenmelidir…

Bizleri başka şekilde düşünüp, konuşmak zorunda bırakmamalı, sıkıntılarımızı atlatmamıza devletimizin desteği ile yardımcı olunmalıdır…

Çözüm bulunmalı ve en kısa sürede hayata geçirilerek, uygulanmalıdır…’

Gayet kibarca anlatılmış bir dilek…

 

*- URLA’YI EKOL YAPTI

 

Aynı gün, aynı yazımın içinde öneride bulunmuş bu arada ‘Yarımada oyunlarından’ söz etmiştim.

Ama isimleri anımsayamadım.

Yine sürekli okuyucularımızdan Ali Kıray şu bilgilendirmeyi yaptı:

‘Yarımada Oyunları’nın kurucusu beden eğitimi öğretmeni Izmirspor’lu Hikmet Dikmen’dir.

Urla Lisesi ve Urla’nın basketbol da ekol olmasını sağladı.’

Ali Kıray’a şu yanıtı verdim:

‘Haklısın şimdi anımsadım.’

Mutlaka her kentimizde Beden Eğitimi Öğretmeni Hikmet Dikmen gibi iz bırakanlar olmuştur.

 

*- ZEHİRSİZ ÜRETME

 

Bilge Keykubat tarım uzmanı.

İzmir Borsası’nın da danışmanı.

Apelasyon isimli (e) enternet dergisi çıkarıyor yıllardır. Ücretsiz olan dergide, kendisi gibi belli başlı uzmanların makaleleri yer alıyor.

Bilge Keykubat şu notu yazmış:

‘Ben şu sıralar eskisi kadar çok dolaşmasam da sultani çekirdeksiz üzümlerde kurutma işlemi hala devam ediyor.

İyi ve temiz urun için hasat ve kurutma işlemleri çok önemli.

Dünyaları doyurduğumuz dillere destan çekirdeksiz sultani kuru üzümümüz için hasat ve hasat sonrası çok önemli.

Özellikle okratoksin için kurutma aşaması önemli.

Sektörde daha da güçlü̈ olabilmek için dünya devi olduğumuz kuru uzum için herkesin birlikte hareket etmesi gereklidir…

Bu arada anımsatayım;

Harika içerikleriyle, @apelasyon (e) dergilerinde @manisabagcilik araştırma enstitüsünden uzmanların yazdığı harika yazılar var.

Umarım üreticinden ihracatçıya, manavından biz tüketicilere kadar her kesimden insanımızın bilgilenmesi için okumasının şart olduğunu düşünüyorum.

Biz tüketiciler aslından şunu merak ediyoruz:

‘Zehirsiz üreten, zehirsiz kurutan kaç köylümüz var?

İşte bunları mutlaka bulup, çıkarmak ve parmakla gösterilenler listesine adlarını fotoğrafları ile birlikte koyup, insanlarımıza tanıtmamız, böylece taçlandırmamız lazım.

 

*- NADİR OLAN

 

Şubat ayı ilkokulda öğrendiğimiz gibi dört yılda bir ’29 gün’ oluyor.

Bir zamanlar birçok kişi, nişanını, düğününü ya da özel bir etkinliğini ’29 Şubat’a getirmek için can atardı.

Ama şimdi, ‘Benden uzak dursun!’ diyenlerin sayılı oldukça fazla.

Bunun nedeni de, ‘Kutlamamız için dört yıl mı bekleyeceğiz?’ sorusunda gizli!

Şimdi şaşıracaksınız;

29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü!

Sloganları şöyle:

‘Nadir Olanı Yaşıyoruz Umudu Paylaşıyoruz!’

Nadir hastalıklar, genel popülasyona oranla daha az sayıda kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor.

Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde az sayıda kişide görülmesine karşın bu hastalıklardan etkilenen kişiler toplamda önemli bir nüfus grubuna karşılık geldiğini belirten MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel, 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla nadir hastalıklara ve nadir hastalara dikkat çekmek, farkındalık yaratmak için bazı açıklamalarda bulundu.

‘Mukopolisakkaridoz ve benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel yaptığı açıklamasında nadir hastaların beklentilerini ve yaşadıkları zorlukları şöyle ifade etti:

 

*- HER 20 KİŞİDEN 1’ İ NADİR HASTA

 

‘Dünyada 8 bini aşkın nadir hastalık tespit edilmiş ve yaklaşık 473 milyon kişi, bir diğer ifadeyle dünya nüfusun yüzde 5′ i, nadir hastalıkların bir türü ile mücadele etmektedir.

Bu hastalıkların yüzde 80’ i genetik kaynaklı; çoğu da kronik ve yaşamı tehdit edicidir.

Bu hastalıkların yaklaşık yarısı daha çocukluk döneminde ortaya çıkmaktadır.

 

*- ÜLKEMİZDE 5-6 MİLYON

 

Nadir hastalık, Avrupa ve gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 1/2000 ya da daha az sıklıktaki, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül hastalıklardır.

Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları da bu nadir hastalıklar şemsiyesi altında yer alır.

Ebeveynlerden kusurlu birer genin aktarıldığı durumda hastalıkların ortaya çıkma ihtimali, yüzde 25 gibi yüksek bir orandır!

Dünyada her yeni doğan 25 bin bebekten 1’ i, MPS hastalığının bir türüyle dünyaya geliyor.

Birçok nadir hastalık kaydının sağlıklı bir şekilde tutulamamış olması ve ailelerin hastalığı gizlemesi nedeniyle kesin sayı bilinmemekle birlikte, ülkemizde yaklaşık 5-6 milyon nadir hasta olduğu tahmin ediliyor.’

 

*- FARKINDALIK SAĞLANAMIYOR

 

Günümüzde Nadir hastalıklar, önemli bir halk sağlığı sorunudur. Çoğunluğu genetik kökenli ve kompleks özelliklere sahiptir.

Teşhisi zor, tedavi seçenekleri sınırlı, kişide kalıcı zihinsel ve bedensel engellilik oluşturabilen[Mh1]  bir hastalık grubudur.

Bununla birlikte ‘nadir hastalıklar’ yeterli bilimsel bilginin ve kesin verilerin bulunmadığı, tıp profesyonelleri de dahil olmak üzere sağlık personeli ve diğer sosyal destek profesyonellerince yeterli müdahale edilemeyebilen ve gerekli farkındalığın sağlanamadığı spesifik bir alan olarak dikkat çekiyor.

 

*- HASTALIĞIMIZ NADİR, İLACIMIZ ‘YETİM!’

 

Genelde nadir hastaların, özelde de MPS LH hastalarının en büyük sorunu, tanı gecikmesi, tedavi süreçleri ve ilaca erişim sayılabilir. Başkaca sorunlar da mevcuttur ancak bu üçlü hayatidir.

Erken tanı alınamaması, tedavinin gecikmesine bu da çoğu zaman geri dönüşü imkansız organ hasarlarına neden oluyor.

Tedavi sürecinde yaşanan olumsuzluklar, ilaca erişimdeki sıkıntılar da benzer sonuçları doğuruyor.

Bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, ‘yetim ilaç’ olarak adlandırılıyor.

Firmaların, ‘sosyal sorumluluk!’ bilinciyle ‘yetim ilaç’ üretimine yöneldikleri biliniyor, ancak bu çaba maalesef yeterli değildir.

Maalesef ülkemizde kullanılan ‘yetim ilaçların’ hemen hepsi yurtdışında üretiliyor.

 

*- UZUN MÜCADELE SONUCU

 

Uzun süren uğraşlardan sonra, MPS Tip 7 ilacı da SGK Geri Ödeme Listesine alındı.

Ancak Niemann-Pick tanılı hastalar, hâlâ ilaçlarının ödeme listesine alınmasını bekliyor.

Bu noktada bütün nadir hastaların muzdarip olduğu bir başka büyük sorun ise önceki yıl tedavi kriterlerinde yapılan değişiklik.

Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yer alan bu değişiklik, hastaların hayallerine büyük darbe vurdu!

 

*- HAYAT ZOR BİZE DAHA DA ZOR

 

Nadir hastalar zaten toplumun ‘dezavantajlı grubu içerisinde’ yer alıyor. Ülkemizdeki hayat koşulları, sıradan insanlar için bile çok ağırken nadir hastaların yaşadıklarını görmek için biraz empati lazım.

Hastalar; ilaca erişim, rapor süreleri ve Enzim Replasman (ERT) tedavisini belli merkezlerde almak durumunda kaldıkları için sıkıntı yaşıyor.

MPS hastalarının ilaçları, geri ödeme listesine dahil edilmiş olsa da tedaviye başlama ve devam etme kriterlerinde yapılan değişiklik, hastaların umutlarını da kırdı.

 

*- KRİTERLER DEĞİŞTİ

 

Yaklaşık 2 yıl önce Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle bazı lizozomal depo hastalıklarının, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerinde değişiklik yapıldı; yapılan değişiklikler de 1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete’ de yayınlanarak yürürlüğe girdi.

Yapılan bu değişiklikle MPS LH hastalarının, tedavilerine başlaması ve devam edilebilmesi yeni şartlara bağlandı.

Tedaviye başlamak için ilerleyici hastalığı olmamak, vantilatöre bağımlı olmamak, ileri derecede zekâ geriliği bulunmamak ve 6 dakikalık yürüme testinin uygulanabilmesi gibi, tedaviye devam etmek için de yürüme testinde yüzde 10 ve üzerinde iyileşme; iyileşmenin de sabit kalması gibi bazı kriterler getirildi.

Her ne kadar SUT kriterleri arasında yer almasa da ‘kilo fazlası’ gerekçesiyle tedavisini yaptıramamış ve işini bırakmak zorunda kalan hastalar var.

Yapılan bu düzenleme ile yaklaşık 2 yıldır hastaların birçoğu maalesef kendilerine umut olan, hayata tutunmalarını sağlayan enzim tedavisinden mahrum bırakılmış durumda.

Buradan Sağlık Bakanımıza ve SGK yöneticilerine bir kez daha hastalar adına sesleniyoruz: ENZİM TEDAVLERİNİ GERİ VERİN!’

Biz de burada, hastaların sesini topluma duyurmak, nadir hastalık bilincini artırmak için bu önemli konuyu ele aldık.

Uzun vadede Sağlık Bakanlığı bünyesinde, konunun uzmanlarının katılımıyla tanı ve tedavi merkezlerinin kurulmasını sağlayabilirsek herhalde çok mutlu insanlar arasına girebiliriz.

(ÖNEMLİ NOT: MPS LH tanısı almış hasta ve hasta yakınları: 0 534 896 77 73 – 0 506 645 21 70 numaralı telefonlardan ve sosyal medya hesaplarından MPS LH Derneği’ ne ulaşabilirler. Hastalık hakkında detaylı bilgiye de www.mpsturk.org web sitesinden erişmeleri mümkün.)